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放射性腸炎患者臨床特征與生活質(zhì)量影響調(diào)查問卷
尊敬的患者：
您好！本問卷旨在系統(tǒng)收集放射性腸炎患者的臨床病理特征、診療情況及生活質(zhì)量相關(guān)數(shù)據(jù)，為臨床診療優(yōu)化、疾病預(yù)后評估及相關(guān)醫(yī)學(xué)研究提供科學(xué)依據(jù)。本次調(diào)查采用匿名形式，所有信息僅用于醫(yī)學(xué)研究，嚴(yán)格遵守《醫(yī)學(xué)倫理準(zhǔn)則》，您的隱私將得到絕對保護(hù)。問卷填寫需 15-20 分鐘，請根據(jù)您的實(shí)際情況如實(shí)作答，感謝您為醫(yī)學(xué)研究貢獻(xiàn)寶貴數(shù)據(jù)
1.性別
男
女
2.年齡（周歲）:
A. 20-30 歲
B. 31-40 歲
C. 41-50 歲
D. 51-60 歲
E. 61-70 歲
F. 70 歲以上
3.文化程度:
A. 小學(xué)及以下
B. 初中
C. 高中 / 中專
D. 大專
E. 本科及以上
4.婚姻狀況:
A. 未婚
B. 已婚 / 同居
C. 離異
D. 喪偶
5.職業(yè)狀態(tài):
A. 在職（體力勞動(dòng)）
B. 在職（腦力勞動(dòng)）
C. 退休
D. 無業(yè)
E. 因病離職 / 休學(xué)
F. 其他
6.醫(yī)保類型:
A. 職工醫(yī)保
B .城鄉(xiāng)居民醫(yī)保（含新農(nóng)合）
C. 商業(yè)醫(yī)保
D. 公費(fèi)醫(yī)療
E. 無醫(yī)保
7.您是否經(jīng)二級及以上醫(yī)院明確診斷為放射性腸炎?
是（請繼續(xù)作答，謝謝）
否（請終止問卷，感謝您的參與）
8.原發(fā)腫瘤診斷（可多選，需與放療部位一致）:
A. 結(jié)直腸癌（結(jié)腸癌 / 直腸癌）
B. 宮頸癌
C. 前列腺癌
D. 膀胱癌
E. 子宮內(nèi)膜癌
F. 卵巢癌
G. 直腸癌術(shù)后復(fù)發(fā)
H. 其他______（請注明具體腫瘤類型）
9.放療開始時(shí)間
10.放療結(jié)束時(shí)間
11.放療照射野（可多選）:
A. 盆腔野
B. 腹部野
C. 腰骶部野
D. 其他
12.放療期間是否同步化療:
A. 是（化療藥物:）
B. 否
C. 不清楚
13.臨床分型（根據(jù)醫(yī)生診斷選擇，若未明確可結(jié)合癥狀判斷）:
A. 急性放射性腸炎（放療期間至放療后 3 個(gè)月內(nèi)發(fā)?。?/label>
B. 慢性放射性腸炎（放療后 3 個(gè)月以上發(fā)?。?/label>
C. 急性轉(zhuǎn)為慢性
D. 未明確分型
14.近 1 個(gè)月內(nèi)消化道癥狀發(fā)生情況（可多選，無則選 “無”）:
A. 腹瀉（每日排便≥3 次且糞便性狀稀溏）
B. 腹痛（腹部任何部位疼痛）
C. 腹脹
D. 便血 / 黑便
E. 黏液便 / 膿血便
F. 里急后重
G. 便秘（每周排便≤2 次或排便困難）
H. 惡心 / 嘔吐
I. 食欲不振
J. 其他
K. 無
15.腹瀉頻率
A.每日1-2次
B.每日3-5次
C.每日6-10次
D.每日＞10次
16.腹瀉持續(xù)時(shí)間（近 1 個(gè)月內(nèi)）:
A. 7-14 天
B. 15-21 天
C. >21 天
17.夜間腹瀉情況:
A. 無
B. 每周 1-2 次
C. 每周 3-5 次
D. 每日均有
18.疼痛程度（采用 NRS 評分法）:
A.1-3 分（輕微疼痛，不影響活動(dòng)）
B. 4-6 分（中度疼痛，影響部分活動(dòng)）
C. 7-10 分（重度疼痛，無法正常活動(dòng)）
19.疼痛頻率:
A. 偶爾發(fā)作
B. 經(jīng)常發(fā)作（每周 1-3 次）
C. 頻繁發(fā)作（每周 > 3 次）
D. 持續(xù)性疼痛
20.疼痛緩解方式（可多選）:
A. 自行緩解
B. 服用止痛藥
C. 熱敷 / 按摩
D. 其他
21.近 3 個(gè)月體重變化:
A. 體重上升
B. 體重穩(wěn)定
C. 體重下降
下降程度:
輕度（2-5kg）
中度（5-10kg）
重度（>10kg）
22 .手術(shù)治療后恢復(fù)情況（沒有手術(shù)治療請?zhí)^該題目）:
良好（無并發(fā)癥）
一般（存在輕微并發(fā)癥，已控制）
較差（嚴(yán)重并發(fā)癥，需進(jìn)一步治療）
未接受針對性治療（原因:）
23.治療效果自我評價(jià)（近 3 個(gè)月癥狀變化）:
A. 顯著改善（癥狀消失或減輕≥70%）
B. 部分改善（癥狀減輕 30%-69%）
C. 無改善（癥狀減輕 <30% 或無變化）
D. 加重（癥狀較前明顯惡化）
24.接受專業(yè)護(hù)理指導(dǎo)情況:
醫(yī)院
社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心
線上平臺;
飲食
癥狀護(hù)理
造口護(hù)理
心理疏導(dǎo)
未告知
無渠道
不需要
選項(xiàng)11
25.排便護(hù)理措施（可多選）:
A. 規(guī)律排便（每日固定時(shí)間）
B. 便后溫水清洗肛周
C. 肛周涂抹保護(hù)劑（如凡士林、專用藥膏等）
D. 便血 / 疼痛時(shí)及時(shí)就醫(yī)
E. 其他
26.治療后的定期復(fù)查情況:
A. 規(guī)律復(fù)查（每 3 個(gè)月 1 次）
B. 偶爾復(fù)查（6-12 個(gè)月 1 次）
C. 未復(fù)查（原因:）
27.此病對日常功能影響
1.生理功能（如穿衣、洗漱、行走、上下樓梯等）:
A.無影響（完全獨(dú)立完成）
B.輕微影響（需額外花費(fèi)時(shí)間精力，可獨(dú)立完成）
C.中度影響（部分活動(dòng)需他人協(xié)助）
D.重度影響（大部分活動(dòng)依賴他人照顧）
28.此病對工作 / 學(xué)習(xí)影響:
A. 無影響（正常工作 / 學(xué)習(xí)，效率無下降）
B. 輕微影響（效率下降可完成本職工作 / 學(xué)業(yè)）
C. 中度影響（效率下降 30%-60%，需調(diào)整工作 / 學(xué)習(xí)強(qiáng)度）
D. 重度影響（效率下降 ＞ 60% 或無法正常工作 / 學(xué)習(xí)）
E. 無工作 / 學(xué)習(xí)狀態(tài)（退休 □無業(yè) □因病離職 / 休學(xué)）
29.此病對社交功能影響:
A. 無影響（正常參與聚會、旅游、訪友等）
B. 輕微影響（偶爾因癥狀取消活動(dòng)，社交頻率無明顯下降）
C. 中度影響（社交頻率下降 30%-60%，社交范圍縮?。?/label>
D. 重度影響（社交頻率下降 >60%，幾乎不參與社交活動(dòng)）
30.確診此病后您的睡眠質(zhì)量（采用 PSQI 簡化評分）:
A. 良好（每日睡眠≥7 小時(shí)，入睡時(shí)間 0 分鐘，無夜醒）
B. 一般（每日睡眠 6-7 小時(shí)，入睡時(shí)間 30-60 分鐘，夜醒 1-2 次）
C. 較差（每日睡眠 5-6 小時(shí)，入睡時(shí)間 >60 分鐘，夜醒 3-4 次）
D. 極差（每日睡眠 < 5 小時(shí)，嚴(yán)重入睡困難 / 頻繁夜醒，需藥物助眠）
31.飲食限制程度:
A. 無限制（可正常食用各類食物）
B. 輕度限制（僅需避免 1-3 類食物，如辛辣、生冷）
C. 中度限制（需避免 4-6 類食物，含部分常見食物）
D. 重度限制（需避免 > 6 類食物，飲食選擇極少）
E. 完全限制（無法經(jīng)口進(jìn)食，依賴營養(yǎng)制劑）
33. 32.排便困擾程度（1-10 分，1 分為無困擾，10 分為極度困擾）:得分:______分
33.主要困擾因素（可多選）:
排便頻率異常（腹瀉/便秘）
排便疼痛
便血
排便失禁
里急后重
其他
35. 34.整體生活質(zhì)量自我評價(jià)（1-10 分，1 分為極差，10 分為極好）:得分:______分
35.近 1 個(gè)月情緒狀態(tài)（可多選）:
A. 樂觀（積極面對，相信病情可控制）
B. 平靜（接受病情，正常生活）
C. 焦慮（頻繁擔(dān)心病情加重、治療效果或經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)）
D. 抑郁（情緒低落、興趣減退、自責(zé)自罪）
E. 恐懼（害怕疾病進(jìn)展、復(fù)發(fā)或死亡）
F. 煩躁（易發(fā)脾氣、情緒波動(dòng)大）
G. 其他
36.情緒對生活的影響程度:
A. 無影響
B. 輕微影響（偶爾情緒波動(dòng)，不影響日常行為）
C. 中度影響（經(jīng)常情緒不佳，影響食欲、睡眠或社交）
D. 重度影響（持續(xù)情緒異常，無法正常生活，需干預(yù)）
37.專業(yè)心理干預(yù)需求:
A. 非常需要（希望立即獲得心理疏導(dǎo)）
B. 有需要（若有便捷渠道，愿意嘗試）
C. 不需要（自我調(diào)節(jié)可緩解）
D. 不確定
38.您對放射性腸炎的病因、治療及預(yù)后的了解程度:
A. 非常了解（清楚疾病機(jī)制、治療方案及長期管理）
B. 部分了解（知道基本治療方式和注意事項(xiàng)）
C. 了解較少（僅知道疾病名稱和主要癥狀）
D. 不了解（完全不清楚）
39.疾病相關(guān)知識獲取渠道（可多選，無則選 “無”）:
A. 醫(yī)生 / 護(hù)士告知
B. 醫(yī)院科普資料（手冊、海報(bào)等）
C. 網(wǎng)絡(luò)平臺（科普文章、視頻等）
D. 病友交流
E. 書籍 / 期刊
F. 其他
G. 無
40.最需要的醫(yī)療相關(guān)支持（可多選）:
A. 更高效的治療藥物 / 方案（減少副作用、提高緩解率）
B. 個(gè)體化營養(yǎng)支持方案（營養(yǎng)師一對一指導(dǎo)）
C. 便捷的癥狀監(jiān)測工具（居家自我監(jiān)測）
D. 長期隨訪管理服務(wù)（定期復(fù)查提醒、病情咨詢）
E. 心理疏導(dǎo)服務(wù)（專業(yè)咨詢師干預(yù)）
F. 經(jīng)濟(jì)支持（醫(yī)療費(fèi)用減免、報(bào)銷比例提高）
G. 病友互助平臺（經(jīng)驗(yàn)分享、情感支持）
H. 其他
問卷結(jié)束，再次感謝您的支持與配合！
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